ഒന്നരവയസ്സുകാരിയായ അന്നയുടെ മുഖം ഇപ്പോള്‍ പലര്‍ക്കും പരിചിതമാണ്. വാഷിംഗ്ടണിലുള്ള വീടിന് പുറത്തേക്ക് ഈ മുഖവുമായി പലപ്പോഴും ഒന്ന് പുറത്തിറങ്ങല്‍ പോലും അന്നയ്ക്ക് സാധ്യമാകുന്നല്ല. എന്നിട്ടും അവള്‍ എല്ലാവര്‍ക്കും പരിചിതയും പ്രിയപ്പെട്ടവളുമായിത്തീര്‍ന്നത് ഒരേയൊരു പ്രത്യേകത കൊണ്ട് മാത്രമാണ്. ജനിക്കും മുമ്പേ പിടികൂടിയ അപൂര്‍വ്വരോഗത്തിന്റെ പേരില്‍. 2017 സെപ്തംബറിലാണ് ജെന്നി വില്‍ക്ലോ അന്നയ്ക്ക് ജന്മം നല്‍കിയത്. ജനിച്ചയുടന്‍ തന്നെ അന്നയുടെ രോഗത്തെ കുറിച്ച് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് സംശയം തോന്നിയിരുന്നു. തൊലി അടര്‍ന്ന് കട്ടിയായി കണ്ണുകള്‍ പോലും തുറക്കാനാവാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു അപ്പോള്‍ അന്ന.
അപൂര്‍വ്വമായി മാത്രം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ കാണപ്പെടാറുള്ള ഒരു രോഗമാണ് ഇത്. തൊലി കട്ടിയായി മാറി, പിന്നീട് ഇളകിപ്പോരുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ചുണ്ടുകളും കണ്ണുകളുമെല്ലാം തൊലിയുണങ്ങി കട്ടിയാകുമ്പോള്‍ അകത്തേക്ക് പോകും. നെഞ്ച് മുറുകിവരുമ്പോള്‍ ശ്വാസമെടുക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുമെല്ലാം പ്രയാസമാകും. കരുതലോടെയുള്ള പരിചരണം തന്നെയാണ് ഇതിനുള്ള പ്രധാന ചികിത്സ.അന്നയുടെ ജനനം മുതല്‍ അതിനുവേണ്ടി അമ്മ ജെന്നി തന്റെ ജീവിതം തന്നെ മാറ്റിവച്ചു. ഉണ്ടായിരുന്ന ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചു. എപ്പോഴും മകളോടൊപ്പം ചെലവഴിക്കാന്‍. അപ്രതീക്ഷിതമായ ഈ തിരിച്ചടിയുണ്ടാകും വരെയും അവരുടെ ജീവിതം സാധാരണമട്ടില്‍ നീങ്ങുകയായിരുന്നു. ആരോടും ഒരു രൂപ പോലും വാങ്ങിക്കാതെ അഭിമാനത്തോടെ ജീവിക്കണമെന്ന് തന്നെയായിരുന്നു ജെന്നിയുടെയും ഭര്‍ത്താവിന്റെയും ആഗ്രഹം.
എന്നാല്‍ അന്നയുടെ വരവോടെ എല്ലാം മാറിമറിഞ്ഞു. അവളുടെ ചികിത്സയുടെ ഭാരിച്ച ഉത്തരവാദിത്തങ്ങള്‍ അവര്‍ പ്രിയപ്പെട്ടവരുമായി പങ്കുവയ്ക്കാന്‍ തുടങ്ങി. ഇപ്പോള്‍ അന്നയ്ക്ക് വേണ്ടി ഒരു ഫേസ്ബുക്ക് പേജ് തന്നെയുണ്ട്. ലോകത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളില്‍ നിന്നും അവളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സഹായങ്ങളെത്തുന്നു. ഇതിനിടയിലും മകളെ സന്തോഷത്തോടെ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാനായുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് ജെന്നി.
കാഴ്ചയില്‍ തന്നെ അന്നയുടെ രോഗം അവളെ പ്രത്യേകതയുള്ളവളാക്കി മാറ്റി. എന്നാല്‍ ജെന്നി ഇപ്പോള്‍ ഈ പ്രത്യേകതയെ ആഘോഷിക്കുകയാണ്. മകളെ നല്ല ഉടുപ്പുകളണിയിച്ചും ഒരുക്കിയുമെല്ലാം.കൂടാതെ ഫോട്ടോകളെടുത്ത് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളില്‍ പങ്കുവയ്ക്കുകയും ചെയ്യും.
ദിവസവും മണിക്കൂറുകളോളം കുളിക്കാന്‍ തന്നെ ചിലവിടണം അന്നയ്ക്ക്. ഈ നീണ്ട കുളികളാണ് അവളുടെ തൊലിയെ ഒരു പരിധി വരെ സംരക്ഷിക്കുന്നത്. ഇതിന് പുറമെ ഇടവിട്ട് തേക്കുന്ന ഓയിന്‍മെന്റും. എങ്കിലും ജീവിതത്തില്‍ എപ്പോഴെങ്കിലും രോഗത്തിന്റെ പിടിയില്‍ നിന്ന് മോചനം നേടി സന്തോഷമായിരിക്കുമെന്നാണ് അവര്‍ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്.
Top