ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്ന രക്ഷിതാക്കളുടെ നെഞ്ചുപിളര്‍ക്കുന്ന ജീവിതം; വായിക്കാതെ പോകരുത് ഈ കുറിപ്പ്

ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്ന അച്ഛനമ്മമാരുടെ ത്യാഗങങലെയും വേദനയെയും കുറിച്ച് മനസിലാക്കിയിരിക്കേണ്ടത് അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്. വളരെ ദുര്‍ഘടാവസ്ഥയിലൂടെ ജീവിക്കുന്ന ഇത്തരം ചെറുതും വലുതുമായ കുടുംബങ്ങള്‍ നമുക്ക് ചുറ്റിലുമുണ്ട്. അവരനുഭവിക്കുന്ന സംഘര്‍ഷങ്ങള്‍ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് ഓരുരുത്തരും അരിഞ്ഞിരിക്കണം. അത്രയ്ക്ക് കയ്‌പ്പേറിയ അനുഭവങ്ങളാണ് അവ. നെഞ്ച് പിളര്‍ക്കുന്ന അത്തരം ചില അനുഭവങ്ങള്‍ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ് നജാബ് മുടാടി

നജീബ് മൂടാടിയുടെ പോസ്റ്റിന്റെ പൂര്‍ണരൂപം ചുവടെ;

Daily Indian Herald വാട്സ് അപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ അംഗമാകുവാൻ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക Whatsapp Group 1 | Telegram Group | Google News ഞങ്ങളുടെ യൂട്യൂബ് ചാനൽ സബ്സ്ക്രൈബ് ചെയ്യുക

ഉള്ളില്‍ കനല്‍ പേറി ചില ജീവിതങ്ങള്‍

യുവാവായ സ്വന്തം മകന്റെ ലൈംഗികാവശ്യത്തിന് വിധേയയാവാന്‍ നിര്‍ബന്ധിതയാകേണ്ടി വരുന്നൊരമ്മയെ കുറിച്ചു പറഞ്ഞാല്‍ വിശ്വസിക്കാനാവുമോ?.

വിശ്വസിച്ചാലും ഇല്ലെങ്കിലും അതൊരു നേര് മാത്രമാണ്. അടുത്ത വീട്ടിലെ സ്ത്രീയെ കയറിപ്പിടിച്ചതിന് മകനെ നാട്ടുകാര്‍ മരത്തില്‍ പിടിച്ചു കെട്ടി പൊതിരെ തല്ലുന്നത് കണ്ട് അലമുറയിട്ട് ഓടിയെത്തിയ ആ അമ്മക്ക് പിന്നീട് ഇതല്ലാതെ വേറെ വഴിയില്ലായിരുന്നു.

ഈ മകന് വേണ്ടിയാണ് ആ അമ്മ ജീവിക്കുന്നത് തന്നെ. ‘അമ്മേ’ എന്ന് വിളിക്കാന്‍ പോലും അറിയാത്ത, അമ്മ എന്താണെന്നറിയാത്ത ഭൂമിയിലെ ഏറ്റവും നിഷ്‌കളങ്കരായ മനുഷ്യരില്‍ ഒരാളായ, ഓട്ടിസമുള്ള തന്റെ മകന് വേണ്ടി.

ഇന്ന് ലോക ഓട്ടിസം അവബോധ ദിനമാണ്. ഓട്ടിസത്തെ കുറിച്ച് എമ്പാടും വായിക്കുകയും. കേള്‍ക്കുകയും അറിയുകയും ചെയ്യുന്നവരാണ് നാമെങ്കിലും ഈ കുട്ടികള്‍ക്കായി ജീവിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ നോവും വേവും പലപ്പോഴും ഉറ്റവര്‍ പോലും അറിയാന്‍ ശ്രമിക്കാറില്ല.

നേരത്തെ പറഞ്ഞ ആണ്‍കുട്ടിയുടെ കാര്യം ഒറ്റപ്പെട്ട അനുഭവമാണെങ്കില്‍, പ്രായപൂര്‍ത്തി ആവുന്നതോടെ ഇങ്ങനെയുള്ള പെണ്മക്കളുടെ ഗര്‍ഭപാത്രം നീക്കം ചെയ്യിക്കാന്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ പലപ്പോഴും നിര്‍ബന്ധിതരായിത്തീരുന്നു എന്നൊരു നോവിക്കുന്ന നേര് കൂടിയുണ്ട്.

പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങള്‍ മുതല്‍ പടുവൃദ്ധകള്‍ വരെ വീടകങ്ങളില്‍ പോലും കാമഭ്രാന്തിന് ഇരയാകുന്ന ഒരു സമൂഹത്തില്‍, ഓട്ടിസം ബാധിച്ച പെണ്മക്കളുമായി അത്ര സുരക്ഷിതമല്ലാത്ത സാഹചര്യത്തില്‍ ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്ന മാതാപിതാക്കള്‍ കരള് പൊട്ടുന്ന വേദനയോടെ ഇങ്ങനെ ചെയ്യിക്കേണ്ടി വരികയാണ്.

ശാരീരിക വളര്‍ച്ചയോടൊപ്പം എല്ലാ ജീവജാലങ്ങള്‍ക്കും ഉള്ള പോലെ ലൈംഗികചോദന ഓട്ടിസം ഉള്ളവരിലും ഉണ്ട് എന്നത് ഉള്‍ക്കൊള്ളാന്‍ നമുക്ക് കഴിയാറില്ല. നമ്മുടെ സദാചാര സങ്കല്പങ്ങളുടെയോ ശരിതെറ്റുകളുടെയോ ലോകത്തല്ല അവര്‍ കഴിയുന്നത്. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് ഇപ്പോഴും പൂര്‍ണ്ണമായും പിടിതരാത്ത ഓട്ടിസവുമായി ജീവിക്കുന്ന ഒരുപാട് മനുഷ്യര്‍ നമുക്ക് ചുറ്റുമുണ്ട്. അവരെയോര്‍ത്ത് ആയുഷ്‌കാലം മുഴുവന്‍ നീറി ജീവിക്കുന്ന, മരണവേളയില്‍ പോലും പോലും സ്വസ്ഥത കിട്ടാത്ത മാതാപിതാക്കളും.

സാക്ഷരസുന്ദരര്‍ എന്ന് ഊറ്റം കൊള്ളുമ്പോഴും നമ്മുടെ സമൂഹത്തിന് ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടും അവരുടെ മാതാപിതാക്കളോടും ഉള്ള മനോഭാവം പലപ്പോഴും കാണാത്ത മട്ടിലുള്ള നിസ്സംഗതയോ, സഹതാപം കലര്‍ന്ന നോട്ടമോ, കൗതുകമോ തമാശയോ ഒക്കെയാണ്.

മക്കളെ ചൊല്ലിയല്ല ബന്ധുക്കളുടെയും സമൂഹത്തിന്റെയും ഈയൊരു മനോഭാവമാണ് ഈ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളെ ഏറെ വേദനിപ്പിക്കുന്നതും നിരാശപ്പെടുത്തുന്നതും. കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസം ആണെന്നറിയുന്നതോടെ ഭാര്യയെയും കുട്ടിയെയും ഉപേക്ഷിച്ചു പോകുന്ന പുരുഷന്മാരും. കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കേണ്ട ഉത്തരവാദിത്തം മുഴുവനും അമ്മയുടേതാണ് എന്ന മട്ടില്‍ തിരിഞ്ഞു നോക്കാത്ത അച്ഛന്മാരും ധാരാളമുണ്ട് എന്നൊരു സങ്കടകരമായ സത്യം കൂടിയുണ്ട്. വീട്ടിലും കുടുംബത്തിലും അയല്പക്കങ്ങളില്‍ നിന്നും ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള പെരുമാറ്റം പലപ്പോഴും ക്രൂരമാവാറുണ്ട്.

ഈ സമ്മര്‍ദ്ദങ്ങള്‍ ഏറെയും സഹിക്കേണ്ടി വരുന്നത് അമ്മമാരാണ്. സ്വന്തമായി ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ മലവിസര്‍ജ്ജനം ചെയ്യാനോ പോലും അറിയാത്ത, കണ്ണ് തെറ്റിയാല്‍ എന്താണ് സംഭവിക്കുക എന്ന് ഊഹിക്കാനാവാത്ത ഈ മക്കളെ പരിപാലിക്കുന്നതോടൊപ്പം, വീട്ടുകാരുടെയും നാട്ടുകാരുടെയും കുത്തുവാക്കുകളും നോട്ടങ്ങളും പരിഹാസങ്ങളും ഉപദേശങ്ങളും ചോദ്യങ്ങളും ഒക്കെ സഹിക്കേണ്ടി വരുന്ന, ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ ആഹ്ലാദങ്ങളില്‍ നിന്നും ഉള്‍വലിഞ്ഞു ജീവിക്കുന്ന ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരുപാട് അമ്മമാരെ നേരില്‍ അറിയുന്നത് കൊണ്ട്. ഈ ഓട്ടിസം ദിനത്തില്‍ പൊതു സമൂഹം ഒരിക്കലും അറിയാന്‍ ശ്രമിച്ചിട്ടില്ലാത്ത ആ അനുഭവങ്ങള്‍ ഇവിടെ പകര്‍ത്തുകയാണ്.

ഈ മുപ്പതുകാരിയെ നമുക്ക് സാബിറ എന്നു വിളിക്കാം. കോളേജില്‍ പഠിക്കുന്ന കാലത്ത് പഠനമികവ് കൊണ്ട് മാത്രമല്ല കാമ്പസിലും കുടുംബത്തിലും താരമായി നിറഞ്ഞു നിന്നിരുന്നവള്‍. വിവാഹിതയായി ഒരു കുഞ്ഞുണ്ടായ ശേഷം അവളെ കാണാന്‍ പോലും കിട്ടുന്നില്ല എന്ന പരാതിയാണ് ബന്ധുക്കള്‍ക്കും കൂട്ടുകാര്‍ക്കും. ആഘോഷ ദിവസങ്ങളില്‍ ബന്ധുക്കള്‍ കണ്ടുമുട്ടുമ്പോഴൊക്കെ അവളെ കുറിച്ച് സഹതാപിക്കാറുണ്ട് ‘എത്ര സ്മാര്‍ട്ടായിരുന്നു അവള്‍… ഇപ്പോള്‍ അവള്‍ക്കൊന്നിനും നേരമില്ല… ആ കുഞ്ഞുണ്ടായ ശേഷം’

അതെ അവളുടെ കുഞ്ഞ് ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാണ്. കുഞ്ഞിനോടൊപ്പം നില്‍ക്കാനും പരിചരിക്കാനും വേണ്ടി തന്റെ ആഹ്ലാദങ്ങളെയൊക്കെ മാറ്റിവെച്ചവള്‍. ആഘോഷങ്ങളില്‍ അവളെ കാണാത്തതില്‍ പരിഭവം പറയുന്ന ഇതേ ബന്ധുക്കളുടെ മുന്നിലൂടെയാണ് അവള്‍ നിത്യവും സ്‌കൂട്ടറില്‍ തന്റെ മകളെ ഒരു തുണികൊണ്ട് പുറത്തു ബന്ധിച്ച് സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളിലേക്ക് കൊണ്ടുപോവുകയും കൊണ്ടുവരികയും ചെയ്യുന്നത്. ഒരാളും സഹായിക്കാനുണ്ടാവാറില്ല അവളെ. പണ്ട് ബന്ധുവീടുകളിലെ കല്യാണ രാത്രികളില്‍ മൈലാഞ്ചി ഇടാനും ഒപ്പന കളിക്കാനും ഒക്കെ മുന്നിലുണ്ടായിരുന്ന തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവളെ.

ഇനിയൊരച്ഛനെ പരിചയപ്പെടാം. എല്ലാ രാത്രികളിലും ഉറങ്ങിക്കിടക്കുന്ന മകളെ കെട്ടിപ്പിടിച്ച് തേങ്ങിക്കരയുന്ന ഒരച്ഛന്‍. ഡ്രൈവറായ അയാളുടെ മുന്നിലൂടെ നിത്യവും ഭാര്യ ഈ മകളെയും കൊണ്ട് സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളിലേക്ക് പോകുമ്പോള്‍ അയാള്‍ അവരുടെ കണ്ണില്‍ പെടാതെ മറിനില്‍ക്കും. തന്റെ മകളാണ് അതെന്നറിഞ്ഞാല്‍ കൂട്ടുകാര്‍ കളിയാക്കുമോ എന്ന പേടിയാണ് ആ പാവത്തിന്. രാത്രിയില്‍ നിഷ്‌കളങ്കമായി ഉറങ്ങുന്ന മോളേ കാണുമ്പോള്‍ കുറ്റബോധം താങ്ങാനാവാതെ സ്വയം ശപിച്ചു കൊണ്ട് അയാളവളെ കെട്ടിപ്പിടിച്ചു തേങ്ങിക്കരയുന്നത് കണ്ട് മരവിച്ചു പോയ ഒരമ്മയും.

അച്ഛനും അമ്മയുമില്ലാത്ത പേരക്കുട്ടികളുമായി നിത്യവും സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളിലേക്ക് വരുന്ന ഒരു മുത്തശ്ശി. വയസ്സുകാലത്ത് ആരോരും തുണയില്ലാതെ ഈ മക്കളെ കൂടി നോക്കേണ്ടി വരുന്ന ആ അമ്മമ്മയുടെ കണ്ണുകളില്‍ ശൂന്യതയാണ്. ജീവിതം എങ്ങനെയൊക്കെയാണ് മനുഷ്യനെ പരീക്ഷിക്കുന്നത്.

ദിവസവും തന്റെ കുട്ടിയെയും എടുത്തു മൂന്നു ബസ്സുകള്‍ മാറിക്കയറി രണ്ടു മണിക്കൂറോളം യാത്ര ചെയ്തു വരുന്ന യുവതിയായ ഒരു ഉമ്മയുണ്ട്. നിത്യവും ഈ കാഴ്ച കാണുന്ന സ്ഥിരം യാത്രക്കാരുടെ സഹതാപം നിറഞ്ഞ നോട്ടവും ചോദ്യങ്ങളും ആണ് അവരെ മകളുടെ അവസ്ഥയെക്കാള്‍ ഏറെ വേദനിപ്പിക്കുന്നത്. ഒരു കൗതുകക്കാഴ്ച എന്നതിനപ്പുറം ആ ഉമ്മയുടെയും മകളുടെയും ജീവിതം ആര്‍ക്കും അറിയേണ്ടതില്ല.

ഇങ്ങനെ എഴുതിത്തുടങ്ങിയാല്‍ ഓരോ സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളുകളിലും മക്കളുമായി എത്തുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ ഉള്ളുലയ്ക്കുന്ന ഒരുപാട് അനുഭവങ്ങള്‍ എഴുതാനുണ്ടാവും. അതിലും എത്രയോ ഇരട്ടി മക്കള്‍ ഇത്തരം സ്ഥാപനങ്ങളില്‍ ഒന്നും എത്താതെ വീടകങ്ങളില്‍ തന്നെ കഴിയുന്നുണ്ട്. ചിലപ്പോള്‍ അതേ കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് അറിവില്ലാത്തത് കൊണ്ട്, പലപ്പോഴും അഭിമാനബോധം വിചാരിച്ച്!.

ചെറുപ്പത്തിലേ തിരിച്ചറിയുകയും കൃത്യമായ ചികിത്സയും പരിചരണവും ലഭിക്കുകയും ചെയ്താല്‍ ഓട്ടിസം എന്ന അവസ്ഥയില്‍ നിന്ന് എണ്‍പത് ശതമാനത്തോളം മാറ്റം ഉണ്ടാക്കാന്‍ കഴിയുമെന്നും സാധാരണ മനുഷ്യരെ പോലെ ഇവര്‍ക്കും ജീവിതം സാധ്യമാകും എന്നുമാണ് ഈ രംഗത്തെ വിദഗ്ദര്‍ പറയുന്നത്. പലപ്പോഴും കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണ് എന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത് തന്നെ ഏറെ വൈകിയാണ്. എന്ത് ചികിത്സയാണ് ഇതിന് വേണ്ടത് എന്ന ഉപദേശം നല്‍കാന്‍ പലപ്പോഴും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് തന്നെ കഴിയാറില്ല.

നമ്മുടെ നാട്ടിലെ വിരലിലെണ്ണാവുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളെ ഇത് കൃത്യമായും ചിട്ടയോടെയും നടത്തിക്കൊണ്ടു പോകുന്നുള്ളൂ എന്നൊരു വസ്തുത കൂടിയുണ്ട്. പലപ്പോഴും ജീവകാരുണ്യ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളുടെ ഭാഗമായോ, നല്ലൊരു കച്ചവടം എന്ന നിലയിലോ നടത്തിക്കൊണ്ടു പോകുന്ന പല സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളുകളിലും ഈ രംഗത്തു പരിശീലനം ലഭിച്ച മതിയായ സ്റ്റാഫുകള്‍ പോലും ഉണ്ടാവാറില്ല എന്നതാണ് ഖേദകരം..

മറ്റുള്ളവരുടെ സഹതാപം നിറഞ്ഞ നോട്ടവും ചോദ്യങ്ങളും സഹിക്കാന്‍ കഴിയാത്തത് കൊണ്ട് വീട്ടില്‍ നടക്കുന്ന ആഘോഷങ്ങളില്‍ നിന്നു പോലും കുട്ടിയുമായി മാറി നില്‍ക്കേണ്ടി വരുന്ന രക്ഷിതാക്കളുണ്ട് എന്നറിയുമോ.

മറ്റുള്ളവര്‍ വെറുക്കുമ്പോഴും പരിഹസിക്കുമ്പോഴും കുറ്റപ്പെടുത്തുമ്പോഴും ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളോട് തങ്ങളുടെ മറ്റു കുട്ടികളെക്കാളും അതി തീവ്രമായ സ്‌നേഹമാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക്. പ്രത്യേകിച്ചും അമ്മമാര്‍ക്ക്.

മത്സരയോട്ടത്തില്‍ കൂടപ്പിറപ്പുകളെ പോലും ശ്രദ്ധിക്കാതെ മുന്നോട്ടു കുതിക്കുന്നവരുടെ ഇക്കാലത്ത് തങ്ങളുടെ കാലശേഷം ഈ മക്കളുടെ അവസ്ഥ എന്താകും എന്ന ആധിയോടെയാണ് ഓരോ മാതാപിതാക്കളും ജീവിക്കുന്നത്. സഹതാപമല്ല വേണ്ടത് പരിഗണനയാണ്. ഈ മക്കളുടെ അവസ്ഥ മനസ്സിലാക്കി അവരെകൂടി ഉള്‍ക്കൊള്ളാനും ചേര്‍ത്തു പിടിക്കാനും ഉള്ള മനസ്സാണ് ബന്ധുക്കള്‍ക്കും പൊതു സമൂഹത്തിന് ഉണ്ടാവേണ്ടത്.

മക്കളുടെ പരീക്ഷകള്‍ കഴിഞ്ഞു ഉതകണ്ഠയോടെ റിസള്‍ട്ട് കത്തിരിക്കുന്നവരാണ് ഞാനും നിങ്ങളും. അവരെ കുറിച്ച് ഒരുപാട് സ്വപ്നങ്ങള്‍ ഉള്ളവരാണ് നാം. ഉയര്‍ന്ന ജോലി, സമൂഹമാന്യത, മികച്ച വരുമാനം, നാളെ തണലാകും എന്ന വിശ്വാസം… അങ്ങനെ ഒരുപാട് ആഗ്രഹങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമാണ് എന്ത് ത്യാഗം ചെയ്തും അവര്‍ക്ക് വേണ്ട വിദ്യാഭ്യാസവും സൗകര്യങ്ങളും ഒരുക്കിക്കൊടുക്കാന്‍ നമ്മെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്നത്.

മക്കളെ കുറിച്ചുള്ള വലിയ സ്വപ്നങ്ങളും പ്രതീക്ഷകളുമായി ജീവിക്കുന്ന, ഇത്തിരി മാര്‍ക്ക് കുറയുമ്പോള്‍ അസ്വസ്ഥരാവുന്ന നമുക്ക് മുന്നില്‍ ഇങ്ങനെയൊരു ചെറിയ മോഹം മാത്രമായി ഈ മനുഷ്യനുണ്ട്..
‘എന്റെ മോള്, അവള്‍ക്കുള്ള ഭക്ഷണവും അവളുടെ വിസര്‍ജ്ജ്യവും തമ്മില്‍ തിരിച്ചറിഞ്ഞാല്‍ മതിയായിരുന്നു….’

അതിനുവേണ്ടിയാണല്ലോ, ഗള്‍ഫിലെ നല്ല ജോലി ഉപേക്ഷിച്ച് അയാള്‍ നാട്ടിലേക്ക് പോന്നതും. കഴിഞ്ഞ കുറേ കൊല്ലങ്ങളായി അയാളും ഭാര്യയും ഈ കുഞ്ഞുമായി ഒരുപാട് സ്ഥാപനങ്ങള്‍ കയറി ഇറങ്ങിയതും. ജീവിതം ആ പൊന്നുമോളിലേക്ക് മാത്രമായി ചുരുക്കിയതും.

ആ മകള്‍ അപ്പോഴും ഉപ്പയുടെ വിരലില്‍ തൂങ്ങി നില്‍ക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു നിറഞ്ഞ ചിരിയോടെ. അലക്ഷ്യമായ കണ്ണുകളുമായി അവളുടേതായ ഏതോ ലോകത്തായിരുന്നു വര്‍ണ്ണ ഉടുപ്പില്‍ ഒരു കുഞ്ഞുശലഭത്തെ പോലെ ആ പതിനൊന്നുകാരി.

Top